福音！罕见病“蓝嘴唇”患者有望今年享受湖南省医保

5月5日是世界肺动脉高压日，关注一群由于缺氧，嘴唇常为蓝色的特殊患者。之前一天的湘雅二医院外科楼前坪，阳光灿烂，绿树成阴，前来参加2018肺动脉高压日湘雅二医院多学科义诊公益活动的苏寒梅，却感觉有点儿胸闷和眩晕。

她想可能是自己从益阳奔波而来，不能走快步、不能提重物的患肺动脉高压疾病的身体，悄悄开始“抗议”了;可能是自己太激动了，居然还能活着第五次来参加这个一年一度的公益活动，且终于能首次向大家汇报相关用药进医保的成绩了;也可能是自己有些感伤，虽然李江教授、周清妹妹等老熟人还是那么亲切，但又有几个一直惦记的面孔永远不见了……

义诊当天，李江教授与患友交流。

病魔无情

那个26岁的女孩终于还是走了

“真的很可惜，袁姣是我认识的第一个病友，最终没能熬到肺动脉高压用药正式纳入医保。”苏寒梅说。

苏寒梅向记者介绍，袁姣是今年1月初过世的。她们2013年在长沙求医时相遇，曾都被一个从来没有听说过的病名——特发性肺动脉高压宣判了“死刑”。医生告诉她们，这种疾病有“心血管病中的癌症”之称，患者如果不加治疗，其平均生存寿命只有2.8年。

然而，患者决定接受治疗并不容易。因为一是所谓特发性肺动脉高压，即发病原因不明，只能进行对症不对因的尝试性长期用药;二是针对这种疾病的建议用药均十分昂贵，每个月约需1万~5万元，并且不在国家医保药品目录范围内。

“我和老公那时都是乡镇中学老师，每个月都只有两三千元工资，还需要赡养父母与抚养孩子，即使之前有一点存款，对于这种长期的巨额花费也无异于杯水车薪。”苏寒梅告诉记者，袁姣出生于偏远的农村家庭，经济比她家更加困难。

“患我们这种病的人，尤其是到了中晚期程度的，因为气短、头晕、胸痛甚至咳血等，根本无法去就业挣钱。”苏寒梅说她挺理解，即使是有强烈求生意识的袁姣，多年来不但不抱怨家里逐渐给她换用相对便宜的药，而且自己悄悄地减药，把应该天天吃的改成隔天吃一次，去世前半年更是隔三四天吃一次……“真是‘懂事’得让人心酸”。

坚持到底

那位“战友”荣升“二胎妈妈”了

活动现场还有一个抱着男婴的短发女子，脸上洋溢着甜美的笑容，看起来很阳光、健康。她叫周清，是一名肺动脉高压痊愈者，和苏寒梅一样，也是一名为了打通肺动脉高压医保之路的“战斗者”。

周清说自己既是一个不幸的人，也是一个幸运的人。因为发病原因复杂是造成肺动脉高压治疗困难的重要原因，而周清发病原因相对来说比较明确——心脏上有一个小洞，类似的先天性心脏病也是我国导致肺动脉高压的最主要原因。如果能把这个小洞封堵上，那她的这个疾病就可以说被拔除了病因。

周清告诉记者，她在第一胎怀孕6个月时就出现了胸闷等症状，每天都难以爬上四楼的家。“我当时一直有在省级专业妇产医院做孕检，但都没有查出病因，以为只是正常孕期反应。”周清说，如果当时被确诊为肺动脉高压，医生一般都会建议终止妊娠，因为继续坚持将可能对孕妇和孩子都造成巨大的生命危险。

2013年7月，周清顺利生下了一个女婴，但也延误了她的病情，产后一个月她气喘得连二楼都爬不上去了。辗转两家三甲医院都确诊是肺动脉高压，后经湘雅二医院心内科导管手术检查，更被明确告之她的情况已没有手术指征。不甘心的周清还通过关系，挤进了北京阜外心血管医院检查，可得到的答案一模一样。

“患重病得积极面对，相信医生、相信科学，既以平和的心态做最大的努力，也做好接受最坏结果的心理准备。”周清告诉记者，她幸好遇到了李江教授，争取到了尝试做手术的机会，并且手术后半年肺高压力值明显下降。

周清手术成功前吃了约10个月的药，术后还吃了近一年，直到2015年6月才慢慢完全断了药。2018年1月，完全康复的她还顺利荣升“二胎妈妈”。她说：“因为患病，知道病友的艰辛;因为治好了病，想帮助到更多的人，所以我一直奔走在肺动脉高压医保和相关公益的路上。”

曙光在前

那个“救命药”有望进医保了

在苏寒梅和周清的讲述中，都频频提到了一个名字——李江，他是湘雅二医院心内科教授，也是她们长期的主治和随访大夫。

“磨难虽多，却阻挡不了爱。社会各界人士的爱心化成一缕缕阳光，汇成一股股甘泉，为我们带来了温暖和希望。”在5月4日义诊活动的医患交流环节，苏寒梅为大家分享了医患及社会各界共同努力为肺动脉高压患者争取到医保的过程。

苏寒梅介绍，2014年，她和一同在湘雅二医院接受肺动脉高压治疗的周清，以及一位来自岳阳的18岁患者李萍，均感到该病药物昂贵，要想自己持续得到较好的治疗，同时也帮助更多的患者，把相关药物纳入医保是必由之路。

她们的想法，得到了李江教授等的大力支持。苏寒梅说，李教授一边通过微信公众号、写书等各种途径，普及肺动脉高压知识;一边亲自带着她们协调湘雅二医院的医保科、胸心外科、呼吸内科等所有相关科室进行支持，并多次亲自跑到省人社厅、省卫计委等相关处室反映该疾病和患者情况。以至后来无论哪位患者去这些部门，接待人员都会说他们已很了解该病，因为“李教授都介绍过了，他是一位很有责任心和爱心的好医生”。

苏寒梅说我省肺动脉高压医保之路如今走在了全国前列，还得益于省政协委员吴小宁、省人大代表刘朝晖、全国人大代表陈静瑜等的大力支持，他们曾分别在省政协、省人大、全国人大会议上递交了“将治疗肺动脉高压的药物纳入医保”的提案。

曙光在前，近年来各级党委和政府频频向民生问题出实招。2017年底，苏寒梅他们也终于盼来了湖南省人社厅把肺动脉高压从几千种罕见病中“摘”出来，列入城乡居民特殊病种门诊管理，这意味着该病联合使用的部分普通药物将能够通过医保报销了。2018年2月，肺动脉高压常见靶向药物安立生坦又进入了湖南特药约谈，相关人士透露有望在今年正式纳入湖南省基本医疗保险。

“我们广大患者现在就盼着政策赶快落地，也希望将来的医保政策越来越好。”苏寒梅说。